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全球18万血友病患儿,巨大经济压力后的教育压力,绝不该被忽视

2020-06-26 23:33:20博名知识网
每一对父母都期望在十月怀胎后迎接一位健康的宝宝,但很多病症总是不打一声招呼就和孩子一起走来,血友病就是其中之一。血友病用一种专业的话来说就是遗传性的凝血功能障碍的出血性疾病。用最朴素的话来解释这种病就是一旦出血就极有可能止不住,直至死亡。夏夏在得知孩子检查结果前对这个病一无所知。那时孩子才四个月,靠着医生

  每一对父母都期望在十月怀胎后迎接一位健康的宝宝,但很多病症总是不打一声招呼就和孩子一起走来,血友病就是其中之一。血友病用一种专业的话来说就是遗传性的凝血功能障碍的出血性疾病。用最朴素的话来解释这种病就是一旦出血就极有可能止不住,直至死亡。

  

  夏夏在得知孩子检查结果前对这个病一无所知。那时孩子才四个月,靠着医生的介绍和笨拙的百度搜索才明白这到底是个什么病。医院里拿着诊疗单的俩夫妻深感叫天天不应叫地地不灵。

  医生表示这种病好生照顾只能保证暂时活着,不可能根治,出血量大了,要不残废要不死亡。痛苦自然是痛苦的,活蹦乱跳的孩子现在像玻璃一样,一碰就容易碎,夫妻俩怎么也接受不了,但日子再难也得过下去。

  

  科学保证血友病孩子健康的方法只有一个就是注射靶因子,这种药对普通家庭来说极其昂贵,一瓶三五百起步且价格不等,每次分情况注射的数量也不等,随着孩子体重的增加药量也必须跟上,在那时的小城市的这种药还不一定买得到。

  为此夫妻俩带孩子尝试了输血中药等各种治疗手段,几岁的孩子中药一麻袋的喝。因为孩子这个病,夏夏夫妇从来也不舍得多教训孩子,总是轻描淡写就过去了。孩子慢慢长大却逐渐变得孤僻,不愿意交朋友,不愿意多说话,只想在王者峡谷大杀四方。父母和孩子之间仿佛筑起了高高的墙…

  

  当遗传类的疾病稳稳的站在一个家庭面前时,很多家长都会变得手足无措,在为孩子续命的同时往往会忽略了孩子的教育,导致父母和孩子无法沟通,为亲子关系埋下一颗炸药,随时可能爆发,那么面对这样的情况,家长们又该怎么做呢?

  

  1. 及时疏导。身患疾病的孩子在成长的过程中一定会听到很多不和谐的声音,这个社会的很多声音大人都无法面对何况是孩子。一旦发现孩子被其他人灌输了有害的思想,及时和孩子沟通,疏导孩子心中各种怨天尤人的想法。告诉孩子,无论世界是怎样,父母永远是你坚强的后盾。这样不仅可以减轻孩子的压力,也可以让孩子在遇到问题时,主动寻求父母的保佑。

  2. 别吝啬教育。疾病是先天的不幸,但丧失教育是后天极大的不幸。父母既然努力让孩子活着,就要让他们好好活着,不要因为疾病就放宽了对于道德信念的要求。知事明理守信是孩子一生的财富,这样才能让生命更有质量。

  

  3. 帮助孩子树立自强意识。社会会对“不普通”的人们做出适当的关怀和让步,但不能让孩子习惯所有人因为自己弱而向自己让步。血友病的孩子被称为玻璃人,出血没有正确处理就可能导致死亡,因此必须小心翼翼的呵护,即便如此,父母也应该教导孩子你可以努力让自己变强大,而不是等待强者的帮助。

  4. 尽量保证家庭的和谐。很多患有血友病的孩子很容易自怨自艾,认为家庭里出现的一切争吵都是因为自己不是一个健康的孩子,从而意志消沉,甚至抗拒接受治疗。所以父母在生活中要比孩子更加乐观坚强,才能传递给孩子正能量,正确的对待疾病,快乐成长,即使拌嘴也要注意及时消除带给孩子的影响。

  

  先天的缺陷无法弥补,但后天的努力可以缺陷变得黯淡无光。世事变化莫测,只有良好的教育能让每一个孩子未来闪闪发光。让我们一起在评论区为家长为孩子加油,只要咬牙坚持下去,美好的未来一定会抵达。

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